Author Topic: Ja daar zitten we dan  (Read 52780 times)

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Ja daar zitten we dan
« on: 02 March, 2014, 08:24:40 AM »
Gewoontegetrouw kijk ik elke morgen even op het Forum om te kijken naar nieuwe berichten e.d.
Dus zo ook vandaag
Stilletjes is het nu....
Dus de zittende donateurs moeten nu even de nieuwe berichten maken in afwachting van nieuwe donateurs die vragen hebben. Dat zal zeker meer gaan worden, maar daar moet dus op gewacht worden.
Om te kijken wat nieuwe bezoekers nu precies wel en niet zien, zal ik me vandaag even uitloggen om te kijken. Mogelijk kunnen meer lezers dat ook doen en evt suggesties hier melden ?
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

jeannet

  • Donateur
  • Posts: 101
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #1 on: 02 March, 2014, 09:02:07 AM »
Ja, ik had me dat nog niet zo gerealiseerd, dit heeft natuurlijk een direct effect op de hoeveelheid berichten. Nu is het een beetje een onderonsje...

ayesha

  • Administrator
  • Posts: 39840
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #2 on: 02 March, 2014, 09:46:10 AM »
Het is idd even een omschakelperiode, en wennen. Nu is het ook weekend, (en Carnaval) scheelt ;)
"Medical doctors are experts on the population, but you are the expert on yourself."

Only those who will risk going too far can possibly find out how far one can go.
- T.S. Eliot -

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #3 on: 02 March, 2014, 10:00:07 AM »
Omschakelen en afkicken idd  ;D
Nieuwe leden moeten nu natuurlijk eerst iets meer actie ondernemen om hier actief te kunnen zijn en daardoor lijkt het nu extreem rustig, maar mss was het voorheen ook gewoon wel eens een beetje te druk  ;)

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #4 on: 02 March, 2014, 10:17:35 AM »
Weekend is inderdaad altijd wat stiller
Ik heb even uitgelogd en kwam er achter dan daarna alleen het NIEUWS en ALGEMEEN board te zien is, en daar lijkt voldoende info te staan om te begrijpen hoe het werkt en wat er veranderd is
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

margriet 51

  • Donateur
  • Posts: 181
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #5 on: 02 March, 2014, 12:32:46 PM »
en toch? begrijp ik het goed,  dat wil je een vraag stellen, dat je dan eerst donateur moet worden? groet Margriet

colorfull

  • Donateur
  • Posts: 546
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #6 on: 02 March, 2014, 13:22:31 PM »
Idd rustig.
Had begrepen dat er actieve mensen zijn die de donatie niet kunnen  betalen.
Zal het toch missen.
Je leerde toch veel van de verhalen van de ander.

Zal wel weer komen.....even omschakelen

Marleen Bos

  • Donateur
  • Posts: 175
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #7 on: 02 March, 2014, 13:28:01 PM »
Je kunt toch zelf bepalen hoeveel geld je wilt doneren?
En het is een investering voor het goede doel. Je kunt vragen stellen en advies vragen over je eigen gezondheid. Dan is denk ik elke euro goed besteed
okt 2009, B12 169 (niet behandeld was prima?!)
juli 2012, B12 <108 (start injecties, 2 per week)
feb 2013, vit D 35 (start 50 000 IE/ maand)

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #8 on: 02 March, 2014, 13:43:32 PM »
Donateurschap is 15 euro, dat is maar 1,25 (!) per maand en ik kan me bijna niet voorstellen dat iemand dat niet missen kan (en ik zit ook echt niet ruim hoor!). De meeste lidmaatschappen zijn veel duurder. Ja, je moet eerst donateur zijn (en geactiveerd zijn) om te kunnen reageren voor zover ik weet. En dat is bij meer fora een vrij gebruikelijke iets.
Ik vind het al heel netjes dat de stichting de info zo duidelijk aanbied voor niet-donateurs. Ook dat is bij veel fora wel anders.
Bovendien vind ik het persoonlijk erg prettig dat niet alle persoonlijke informatie voor de hele buitenwereld leesbaar is, gezien de hoeveelheid onbegrip de meesten hier over zich heen krijgen

Dit was altijd 1 van de meest actieve fora die ik ken. Nergens heb ik gezien dat moderators zoveel berichten beantwoorden als hier. Ik denk dat deze verandering wel goed is. Ik hoop eigenlijk ook dat dit mensen stimuleert zelf (meer) onderzoek te doen en zelf de antwoorden op hun vragen te vinden. Dat gebeurt me de laatste tijd wel eens te weinig

En het is een investering voor het goede doel. Je kunt vragen stellen en advies vragen over je eigen gezondheid. Dan is denk ik elke euro goed besteed
:iagree: en zoveel is het nu ook weer niet. Je hebt 1 jaar lang onbeperkt toegang tot informatie en meerdere "hulplijnen" en bovendien ook nog flinke korting bij de Roode Roos. Ik heb nu 3 of 4x een donatie gedaan en elke keer bij de eerste bestelling mijn donatie er al uit
Bovendien vind ik, voor de hoeveelheid hulp, tijd en aandacht die hier aan een ieder gegeven wordt, best een kleine tegenprestatie tegenover mag staan. Lijkt me niet meer dan redelijk

colorfull

  • Donateur
  • Posts: 546
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #9 on: 02 March, 2014, 14:37:24 PM »
Even uitleggen want ik denk dat ik verkeerd word begrepen.. :huh?:

De donatie is voor mij geen probleem
Vooral gezien de hulp die ik heb gekregen is dit het minimale wat ik terug kan doen.


Ik vind het gewoon jammer dat men zich geremd voelt om te doneren gezien het kleine bedrag.
Natuurlijk is de privacy nu beter gewaarborgd en dat ervaar ik ook als heel prettig!

En het klopt dat de moderators er gewoon een dagtaak aan hadden om alles te beantwoorden.
Dikke pluim voor hen..... :bloemetje:

Toch is het gewoon wat stiller en sommige forumleden zal ik missen.
Dat mag best gezegd worden!
Wel moet ik erbij zeggen dat het ook hun eigen keuze is.

Ik ben goed geholpen...en veel wijzer geworden wat er nu allemaal mis was in mijn lijf en heb hoop ik ook anderen kunnen bijstaan.

Hier heb ik mij opgevangen gevoeld, begrepen en info gekregen en ben bovenal strijdbaar geworden.
Zeg nu nooit meer dat het maar een vitamientje is.
Het had bijna mijn leven vernield.

Dus ik blijf mensen op deze site wijzen en blijf donateur  :okee:

Samen staan we sterk...en allemaal hebben we in moeilijke tijd een aai over onze bol nodig of gewoon het van je afschrijven aan mensen die het begrijpen

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #10 on: 02 March, 2014, 14:48:04 PM »
Bedoel je mij daarmee, dat ik je niet goed begrijp? Want dat is echt niet zo hoor! Ik kan me helemaal vinden in je post
In mijn bericht probeer ik gewoon het besluit van de stichting te verdedigen, als dat al nodig was  ;)
Ik betaal nu braaf mijn donatie om mensen te mogen helpen. Voorheen betaalde ik als bedankje voor alle goede hulp, want zonder dit forum was ik er nu een stuk slechter aan toe geweest
En ik ben het met je eens: het is ieders eigen keuze en ik vind een donatie ook wel het minste wat je terug kunt doen. De stichting moet ook ergens van kunnen bestaan, ik denk dat er heel veel kosten zijn waar wij geen weet van hebben

colorfull

  • Donateur
  • Posts: 546
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #11 on: 02 March, 2014, 14:58:41 PM »
 idd denk dat het gaat om heel wat bedragen waar de stichting namens ons strijd voor voert.

Zo heb ik indertijd folders besteld om mijn directe collega's duidelijk te maken wat ik nu had.
Een folder werkt zo veel beter dan mondelinge uitleg

De site, bijenkomsten in Europa en in Nederland, lezingen,en vooral vaak de vrije tijd die men erin steekt om als. Vrijwilliger te werken. En wrs nog veel meer.

Ben wel benieuwd hoeveel donateurs er nu zijn..

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #12 on: 02 March, 2014, 15:04:03 PM »
Ik tel er nu ca 75 ?
Ja jammer dat we vele gezichten en ook inbreng moeten missen
De donatieprijs is niet hoog maar als je afwegingen moet maken ...tja je kan niet in een andere portemonnaie kijken
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #13 on: 02 March, 2014, 15:08:24 PM »
en je hebt natuurlijk de feitelijke kosten en de kosten die je hebt als je iets (nieuws) wilt bereiken, actie ondernemen. Met zo weinig donateurs heb je ws weinig tot geen mogelijkheden. Ik moet ook zeggen dat ik heel erg verbaasd was dat zo weinig mensen maar donateur waren, zeker gezien het lage bedrag.
En ik neem aan dat niet alle donateurs forum-gebruikers zijn, dus ik denk dat er inmiddels wel meer zijn

colorfull

  • Donateur
  • Posts: 546
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #14 on: 02 March, 2014, 15:10:07 PM »
Hoop ik toch wel!!!!