Author Topic: Ja daar zitten we dan  (Read 52324 times)

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #60 on: 08 October, 2014, 09:18:27 AM »
Ja dat is inderdaad begrijpelijk, maar ik merk wel dat ik daardoor me steeds minder betrokken voel.
Ik ben niet op Facebook en weet het nauwelijks iets van, maar ik heb er even gekeken naar de B12 ...maar ik zie daar nauwelijks berichten of ze zijn oud.
Dus daar heb ik niets aan. Ik neem aan dat als je bent aangemeld..dat je meer ziet ?
Kan iemand mij een 'korte cursus Facebook' geven ?
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #61 on: 08 October, 2014, 09:23:25 AM »
Ik zit ook niet op facebook, maar ik vermoed dat het om een andere B12 pagina gaat, 1 op eigen initiatief en niet van de stichting? Hoeveel je van een facebookpagina kunt zien hangt volgens mij idd af of je aangemeld bent, maar ook van hún instellingen. Je kunt zelf bepalen hoeveel je openbaar wilt hebben, wat alleen voor vrienden of vrienden van vrienden enz. Ik denk dat het ongeveer zo is als het forum hier: geen donateur is beperkt, wel donateur is alles en dan heb je nog PB (dus privé)

Ik voel me juist méér betrokken bij de mensen, het is nu niet zo'n enorme massa dusjk heb ik meer energie om in hun persoonlijke verhaal te duiken en gerichter advies te geven
Zo zie je maar dat iedereen het weer anders ervaart

Cinderella

  • Donateur
  • Posts: 173
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #62 on: 08 October, 2014, 09:37:16 AM »
Hallo

Ik ben actief op Facebook en zit in een "support group" voor B12D & PA. In het Engels (voor mij makkelijker).

Heel veel mensen komen daar op terecht via de PA Society. Het loopt daar storm! Heel erg druk, heel veel dezelfde vragen & de behandeling in de UK laten veel te wensen over! Veel vragen over zelf injecteren en bestellingen uit Duitsland.

Het is een "gesloten" groep, dus alleen leden van de groep kunnen de inhoud zien. (Leden getal over de 4 000, van alle delen van de wereld).

Link voor de groep:
https://www.facebook.com/groups/PAB12DSupportGroup/

Eerst moet je zelf wel een account aanmaken op FB.
2013: B12=142; Foliumzuur=38.7; Fibromyalgie

Life is a shipwreck, but we must not forget to sing in the lifeboats. ~ Voltaire

Vlindertje4

  • Donateur
  • Posts: 292
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #63 on: 08 October, 2014, 11:44:18 AM »
Ik begrijp heel goed dat het enorm veel werk is zo'n forum. Ik zit dan in een gesloten FB groep (310 leden), en ook daar gaat (als je er bovenop zit) heel veel tijd in zitten, af en toe neem ik echt even afstand, maar hou het wel in de gaten, dan kan ik zo ff inspringen als ik zie dat het fout gaat. De smelttablettenboeren zal ik ze maar even noemen zijn ook enorm actief op FB en hebben al heel veel verwarring gezaaid in de groep (net zo goed als injecties blablabla), en om dan alles weer in goede banen te leiden valt niet mee!  Ik ben bang dat er toch mensen mee gaan in het idee en de injecties aan de kant zetten met alle gevolgen van dien.
Net vanmorgen zag ik dat er weer een nieuw bericht is geplaatst over donateurschap hier op de site, en dat er een paar waren die het geld doordat ze ziek zijn echt niet kunnen missen omdat het ziek zijn al zo duur is.
Ik merk heel erg de verwarring bij mensen de zich nieuw aanmelden. Ze worden heen en weer geslingerd tussen wat hun arts zegt (die de b12 level bijv. helemaal oké vind) en de info die ze in de groep krijgen, hier lezen, bij Hendrik de Jong lezen en die ze op een smelttablettensite vinden. Ze zijn net zoals velen van ons ook waren,de wanhoop nabij en lijken meteen te doen wat een ander zegt om maar beter te worden,en dan ben ik blij dat ik ze kan vertellen hoe de behandeling er wel uit hoort te zien.
Dat er veel info is op de site is heel mooi, maar mensen hebben toch behoefte aan persoonlijk contact en bevestiging, en horen dat wat ze doen goed is, die bevestiging.. ik denk dat dat het belangrijkste is. Gesteund voelen.

Het is absoluut niet mijn bedoeling om te zeggen dat het fout is dat het forum alleen toegankelijk is voor donateurs, dat is heel begrijpelijk, maar wil wel graag melden wat ik zie gebeuren op de FB groep.

Yes I know! Ik heb me ook niet aangemeld als vrijwilliger hier op het forum. Had ik evengoed wel kunnen doen achteraf hihi  ;). Er zit nu toch ook al heel veel tijd in het bestrijden van b12 tekort  :viking:.


B12 : 196  bijna alle klachten uit het rijtje van b12 ekort.
1 Sept 2011 begonnen met 2 injecties hydro per week. Vanaf mei 2012 combi adenosyl/methyl +/- om de 2 dagen

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #64 on: 08 October, 2014, 12:28:58 PM »
Kan nog steeds he?!  ;D

En het was ook geen kritiek naar jou toe natuurlijk, maar er wordt hier zo vaak van alles geroepen, maar eigen inzet ho maar! Bv ook met de wetenschappelijk artikelen, die zijn vaak in het engels en dan hoor je mensen roepen dat het eigenlijk in het NL zou moeten zodat iedereen er iets mee kan. Moet "effe" vertaald worden. Prima, wie gaat dat doen? En zo zijn er natuurlijk nog heel veel dingen die blijven liggen omdat er gebrek aan tijd en mensen is

Gelukkig zijn er dus nog steeds plaatsen waar mensen naar toe kunnen voor goed advies. Van dit forum gebruik maken is nu dus een bewuste keuze. Ook ik heb heel veel van mijn tijd en energie in mensen gestoken die 100% zeker wisten een B12 tekort te hebben en er bleek (op B12 gebied) niks aan de hand.
En met die paar mods die we nu nog maar hebben is het maar goed dat het nu niet meer zo druk is.

En ik kan me echt niet voorstellen dat mensen die €15 niet kunnen missen (tenzij je in de schuldsanering zit ofzo) Willen betalen is mss een ander verhaal. Ik zit ook heel krap, maar betaal ook en niet eens voor mezelf maar dus eigenlijk voor een ander. Voor mezelf hoef ik hier niet meer te zijn. Officieel ben ik hier niks, wil ook geen titel, maar ik denk dat ik wat inzet betreft niet onder doe voor een mod. Dat is mijn bedankje aan de stichting  :bloemetje:

Vlindertje4

  • Donateur
  • Posts: 292
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #65 on: 08 October, 2014, 14:59:54 PM »
@mammasem Ja dat is ook zo, maar dan zit je zo vast he, ik kan me nu terugtrekken maar als vrijwilliger moet je er wel zijn! En dat "moeten" werkt bij mij nooit zo goed  ;). In de vorige periode dat ik hier actief was op het forum heb ik ook veel gepost en anderen tips aangereikt.
Ik denk dat ook al kunnen mensen die 15 euro betalen, als je nog nieuw bent in de wereld van b12 tekort en zoekende bent in een wereld met allerlei verschillende adviezen, dan denk ik niet dat mensen meteen donateur gaan worden. Die gaan eerst verder op zoek en komen dan bijv. op de FB pagina's terecht. Tenminste dat hoop ik dan! Maar goed... dan stuur ik ze hier wel weer naartoe of geef zelf wel adviezen  :okee:. En aan de andere kant heb je de mensen die inmiddels al goed behandeld worden en het forum niet meer nodig hebben en het normale leven weer oppakken, ook die mensen worden niet donateur denk ik. Ik zelf was het vergeten, ook omdat je zelf je weg al gevonden hebt en bijna nooit meer op het forum kwam. Op een gegeven moment toch maar een donatie gedaan omdat ik het toch wel erg belangrijk vind om de stichting te steunen. Ik ga hier af en toe wel even bijlezen, en als er ontwikkelingen zijn dan kan ik dat weer doorspelen naar de FB groep.
B12 : 196  bijna alle klachten uit het rijtje van b12 ekort.
1 Sept 2011 begonnen met 2 injecties hydro per week. Vanaf mei 2012 combi adenosyl/methyl +/- om de 2 dagen

eekhoorn

  • Donateur
  • Posts: 2479
  • De Teletubbies zijn stom
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #66 on: 08 October, 2014, 15:32:50 PM »
Natuurlijk is 15 euro per jaar niet veel als je kijkt wat je ervoor terugkrijgt.

Maar ik denk wel dat zo'n bedrag juist in de 'beginfase' een grote drempel is. Vooral als je nog maar een aanwijzing of flauw vermoeden hebt dat een B12-tekort weleens de oorzaak van je klachten kan zijn. Tja, als je even googelt heb je zovéél mogelijke oorzaken voor je klachten gevonden, dus moet je nou meteen 15 euro investeren in één van die mogelijke oorzaken? En zelfs als je al weet dat je echt een B12-tekort hebt: als je niet eerst even op het forum hebt kunnen kijken, weet je ook helemaal niet wat de 'kwaliteit' ervan is.

Dus ik kan me heel goed vinden in het idee van Vlindertje 4 om eerst even kennis te mogen maken met het forum zonder meteen die drempel van 15 euro over te moeten. Je weet snel genoeg of het iets voor je is.
De Ark van Noach werd gebouwd door amateurs, de Titanic door professionals

ayesha

  • Administrator
  • Posts: 39840
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #67 on: 08 October, 2014, 15:54:34 PM »
Quote
als je niet eerst even op het forum hebt kunnen kijken, weet je ook helemaal niet wat de 'kwaliteit' ervan is.
En daarom kan iedereen ook gewoon meelezen op het forum na registratie. Dus een inschatting maken kan, denk ik, prima. Kostenloos.
Vergeet niet dat we ook altijd tientallen mails nog beantwoordden, en via facebook ook nog veel vragen krijgen. (en ja, de facebookpagina is niet zo actief, ik heb gewoonweg de tijd niet) Met maar een paar mensen. Naast de andere werkzaamheden. Ik had het graag anders gezien, maar het is nu eenmaal niet mogelijk zonder mensen.
"Medical doctors are experts on the population, but you are the expert on yourself."

Only those who will risk going too far can possibly find out how far one can go.
- T.S. Eliot -

eekhoorn

  • Donateur
  • Posts: 2479
  • De Teletubbies zijn stom
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #68 on: 08 October, 2014, 20:06:12 PM »
En daarom kan iedereen ook gewoon meelezen op het forum na registratie.
Oh, dat wist ik niet. Dat maakt de drempel inderdaad een stuk lager.
De Ark van Noach werd gebouwd door amateurs, de Titanic door professionals

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #69 on: 19 March, 2018, 13:14:46 PM »
Ik kwam hier toevallig weer eens terecht en ik was op zoek naar info over laten testen van antistoffen tegen parietale cellen en intrinsiek factor tijdens het spuiten van B12. Ik kon vrijwel nergens op Internet vinden hoe veel tijd daar tussen moet zitten. Ik spuit elke 2 weken, zit ik dan goed vlak voor de volgende injectie ? Verder begrijp ik dat als je positief test dat het dan inderdaad positief is. En als je een negatieve uitslag hebt dat het dan vals negatief kan zijn
Graag reactie of ik dat inderdaad zo goed heb begrepen aub ?

Ook ik lees hier weinig meer mee. Ik heb even gekeken wanneer de meeste schrijvers in dit topic  hier voor het laatst op het Forum waren en ik begrijp dat er toch nog enkele ‘fanatiekelingen’ af en toe hun neus komen laten zien.
Persoonlijk heb ik veel aan dit Forum gehad, ondertussen zit ik met blijvende neurologische schade tgv een B12 tekort.
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.