Author Topic: Ja daar zitten we dan  (Read 52316 times)

Marijke 57

  • Donateur
  • Posts: 745
  • beginwaarde b12....83
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #45 on: 27 April, 2014, 11:38:08 AM »
Anemona,

Ja,inderdaad saai.
We moeten er maar een bruisend cafe van maken in Mei.

Hoewel het ook niet storm loopt met de aanmeldingen.

Gr,Marijke

ARTEMIS

  • Donateur
  • Posts: 647
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #46 on: 27 April, 2014, 15:54:21 PM »
Ivm privacy bericht verwijderd.
« Last Edit: 09 October, 2014, 23:31:26 PM by ARTEMIS »

Ron58

  • Donateur
  • Posts: 92
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #47 on: 27 April, 2014, 17:33:19 PM »
Het is net zo iets als een winkelcentrum hier in de buurt wat doodbloedt sinds de invoering van betaald parkeren  ;D

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #48 on: 27 April, 2014, 17:44:44 PM »
Als je in de statistieken kijkt, kun je zien dat het gemiddeld aantal berichten op 125 per dag staat. Dit is natuurlijk vooral gebaseerd op de oude situatie. Je kunt ook zeggen dat het toen idioot druk was, zo heb ik het iig wel ervaren (en ja, ik vind het nu ook erg stil hier  ;) )

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #49 on: 27 April, 2014, 17:51:44 PM »
Ideetje ?:
Voor de rest van het jaar 2014 aangepast bedrag van ca E 10 laten betalen ?
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

Marijke 57

  • Donateur
  • Posts: 745
  • beginwaarde b12....83
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #50 on: 27 April, 2014, 19:43:02 PM »
Anemona,

Ik denk dat de drempel ligt bij het betalen voor  nieuwe en veel "oude" leden.

En voor velen niet het bedrag maar de"moeite". voor  bezoekers. De onwetendheid dat het forum zoveel hulp en duidelijkheid kan bieden.

Misschien inderdaad een optie om na een bep.periode deze mensen te vragen om donateur te worden. En anders.......
helaas. Ik denk voor mijzelf dat de keuze niet moeilijk zou zijn geweest.

Of.....dit gelijk na aanmelden al mee te delen.  Maar eerst het grote nut laten beleven.

Ik ga nu even van mijzelf uit.

Gr,Marijke


Emmitje

  • Moderator
  • Posts: 1739
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #51 on: 29 April, 2014, 12:01:47 PM »
Achter de schermen zitten we nog steeds met weinig mankracht, dus als het weer drukker zou worden dan kan dat ook weer problemen geven.
Natuurlijk is het nu wel erg rustig en dat is ook niet fijn..

Bedankt voor de ideen die genoemd zijn!
tekort: vitamine B12, vitamine D, ijzer

penningmeester@stichtingb12tekort.nl

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #52 on: 16 July, 2014, 16:03:28 PM »
En....hoe vinden we het nu hier gaan na een aantal maanden ?
Ik heb wel een mening maar hoor graag eerst andere meningen...
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

margriet 51

  • Donateur
  • Posts: 181
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #53 on: 16 July, 2014, 17:52:56 PM »
ik vind het erg rustig, maarrrrr als ik vergelijk met voor die tijd, dan kan ik het mij voorstellen dat de admin(mensen) ?? het toen erg druk gehad hebben en dat dit zoals het nu gaat, voor hun wel fijn is.  Maar goed dat is mijn mening   Ik kan mij dagen herinneren als ik aan het eind van de dag keek, dat er dan 2 pagina,s met vragen waren waarvan toch ook heel veel dezelfde vragen, en ze werden allemaal beantwoord.  :bloemetje:

Het kan natuurlijk altijd zijn dat mensen het via de site nu uitpuzzelen en dus geen vragen hebben. groet Margriet

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #54 on: 16 July, 2014, 18:28:48 PM »
Het is soms erg rustig, ik was zonet heel verbaasd dat er maar liefs 4 nieuwe berichten waren, kun je bijna druk noemen  ;D Maar voor mezelf vind ik dit wel een stuk prettiger. Ik heb het idee dat ik nu de mensen veel gerichter kan antwoorden, omdat ik ook de tijd neem om hun verhaal goed te lezen. Voorheen was het te veel. En ik denk ook dat dit mensen aanmoedigt om zelf op onderzoek te gaan. Voorheen slokte het forum echt veel van mijn tijd op. Nu kun je zeggen dat ik dat vrijwillig deed, maar ik voelde me altijd wel een soort van verplicht om te kijken wat de reactie op mijn reactie was.
En wat Margriet ook zegt: voorheen gaf ik tig keer achterelkaar hetzelfde antwoord in aangrenzende topics, men leek niet verder te kijken. Dit gebeurt nu veel minder, ik denk dat het voor de nieuwe leden ook overzichtelijker is nu. Een plus vind ik ook dat alleen mensen lid worden die (nagenoeg) zeker weten dat ze een tekort hebben, scheelt ook heel veel werk
Al mag het van mij best een stukkie drukker  ;) Al met al ben ik positief over het nieuwe forum, die 15 houdt mensen blijkbaar toch net tegen om lid te worden

Ben benieuwd naar jouw mening Anemona  :)

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #55 on: 20 July, 2014, 12:29:22 PM »
Sorry...was even te ver weggezakt
Mijn mening is dat het inderdaad klopt dat er vaak hetzelfde werd geschreven dat gebeurt nu inderdaad minder. Aan de andere kant mis ik toch wel de 'levendigheid ' de hele dag door.
Ik vergeet nu wel eens per dag te kijken, eerder werd je wel vaker gemeld dat er een reactie op je eigen schrijven was. Als dat niet gebeurt, loop ik wel eens een dagje achter.
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #56 on: 20 July, 2014, 13:08:38 PM »
Ik begrijp je opmerking over levendigheid. Destijds was het mij wel eens t levendig, als het eindigt tussen toen en nu zou het voor mij precies goed zijn.

Vlindertje4

  • Donateur
  • Posts: 292
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #57 on: 07 October, 2014, 23:12:26 PM »
Zoooo ik ben ook weer terug, en dus weer donateur. Zo rustig als het hier is, zo druk is het af en toe op een facebook pagina over b12 tekort. Daar slingeren anderen en ik de info in het rond die we hier al eens opgedaan hebben. Ik ben bang dat mensen door het sluiten van dit forum misschien niet meteen de goede behandeling krijgen. Ik ben bang dat het slachtoffers kost, omdat de huisarts het over het algemeen al niet nodig vind te injecteren en waardes al snel goed vinden. Als je dan hier op het forum komt dan word je verteld dat het wel nodig is om actie te ondernemen en krijg je tips hoe je dan toch de juiste behandeling kunt krijgen, en dat duwtje in de rug is weggevallen. Maar goed, dat is mijn mening. Het lijkt me veel beter om iemand toe te laten en na bijv n of twee maanden voor de keus stellen, of donateur te worden en alles te kunnen blijven lezen en info vragen, of er uit geknikkerd worden.
B12 : 196  bijna alle klachten uit het rijtje van b12 ekort.
1 Sept 2011 begonnen met 2 injecties hydro per week. Vanaf mei 2012 combi adenosyl/methyl +/- om de 2 dagen

ayesha

  • Administrator
  • Posts: 39840
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #58 on: 08 October, 2014, 07:52:50 AM »
Dat is, helaas, niet mogelijk. Zowel technisch niet, als door gebrek aan vrijwilligers. Meelezen kan iedereen wel, en zo alle tips en info lezen. Samen met alle info op de website denk ik dat alle info wel beschikbaar is voor iedereen om de juiste diagnose en behandeling te krijgen.
"Medical doctors are experts on the population, but you are the expert on yourself."

Only those who will risk going too far can possibly find out how far one can go.
- T.S. Eliot -

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #59 on: 08 October, 2014, 09:10:56 AM »
 :iagree: en ik denk ook dat het heel makkelijk is om te zeggen hoe volgens iedereen het forum er uit zou moeten zien, hoe dingen aangepakt zouden moeten worden, welke prioriteiten het zou moeten hebben enz. Het blijft toch hetzelfde inieminie team die de boel draaiende houdt. Het forum is daar maar een klein deel van, achter de schermen gebeurt ook heel veel en ik kan niet eens een inschatting maken van hoeveel tijd daar in gaat zitten. In de jaren dat ik hier zit, heb ik het team alleen maar kleiner en kleiner zien worden. Er gaan meer dan er komen, als ze er al komen. Sommige vacatures blijven maar open staan. Om eerlijk te zijn ben ik al lang blij dat de stichting nog steeds bestaat en in staat is om iedereen te helpen en te woord te staan. Dat daar nu een kleine tegenprestatie tegenover staat, is niet onredelijk lijkt me.