Author Topic: Ja daar zitten we dan  (Read 52327 times)

Miekuh

  • Moderator
  • Posts: 6980
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #30 on: 03 March, 2014, 17:11:35 PM »
Zou het nog een idee zijn om mensen eerst een maandje van het forum gebruik te laten maken, zonder dat ze donateur hoeven te worden?  Dan krijgen ze een beetje een idee wat het forum inhoudt en is men vast eerder geneigd forumlid en donateur te worden. Als ik niet eerst al een tijdje op het forum was geweest, had ik niet geweten dat je er zoveel aan kunt hebben en was ik ook niet zomaar donateur geworden.
Dat hebben we besproken als optie inderdaad, alleen vereist dat een veel gecompliceerdere administratie + de hoeveelheid werk voor het forumbeheer/penningmeester neemt enorm toe. Dit nog los van de technische oplossing.
Daarom is hier niet voor gekozen

De "oude" leden weten precies wat ze aan het forum hebben. Als deze leden daar gebruik van willen maken worden ze vanzelf wel donateur.
Het gaat vooral om de nieuwe aanmeldingen, die moeten vastgehouden worden.
Het is ook meer bedoeld als service naar de bestaande leden toe, zodat zij hun berichten van voor 1 maart nog kunnen teruglezen + de adviezen.
Vooralsnog hebben we het technisch niet voor elkaar, dus is het sowieso geen optie voor beiden.
Moderator, geen moddereter ;)
forumbeheer@stichtingb12tekort.nl

Please don't feed the trolls!!

ARTEMIS

  • Donateur
  • Posts: 647
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #31 on: 03 March, 2014, 17:23:58 PM »
Klopt het dat ik ergens heb gelezen dat er slechts 75 donateurs zijn?
Waarschijnlijk zullen er van die 75 leden een flink aantal niet (regelmatig) actief zijn...dan blijven er maar een handjevol over die het forum 'draaiende' houden...

Zijn jullie dan niet bang, dat dit forum eventueel gaat doodbloeden?
Tenminste, wanneer de aanmeldingen tot donateur (enigszins) achter blijven...

Ik ben benieuwd naar deze ontwikkeling, maar hoop bovenal dat de stichting een welkome vraagbaak mag blijven voor B12 patiŽnten.

Emmitje

  • Moderator
  • Posts: 1739
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #32 on: 03 March, 2014, 19:10:03 PM »
Vorig jaar waren er een paar honderd donateurs.
Op dit moment hebben ongeveer 100 mensen hun donateurbijdrage voor 2014 overgemaakt.

Voor ons ook spannend hoe het zich verder zal ontwikkelen.
De algemene informatie blijft in ieder geval voor iedereen beschikbaar.
tekort: vitamine B12, vitamine D, ijzer

penningmeester@stichtingb12tekort.nl

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #33 on: 03 March, 2014, 19:17:04 PM »
Ik denk ook dat het afwachten is. Mss bloedt het forum wel dood, maar aan de andere kant: wat heb je aan een druk forum als er steeds te weinig mensen zijn om alles in goede banen te leiden. Dat is toch wel een terugkerend probleem is mijn ervaring tot nu toe
De mensen die de stichting runnen zijn natuurlijk zelf ook niet 100% fit en doen dit alles vrijwillig. De meesten zijn wel bereid iets tijdelijk te doen, maar lange termijn lijkt toch wel een probleem te zijn

Ron58

  • Donateur
  • Posts: 92
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #34 on: 04 March, 2014, 10:13:03 AM »
Persoonlijk zou ik afhaken als ik op dit forum terecht zou komen en meteen donateur moet worden voor ik ook maar een enkele vraag mag stellen.
Als je niet ingelogd bent zie je alleen forumregels en de mededeling dat het overige deel uitsluitend toegankelijk is voor donateurs, als je nog niet eens weet of je wel een B12 tekort hebt en eerst moet betalen voor je e.e.a. kan lezen of een enkel vraagje mag stellen zou ik het scherm sluiten en nooit meer terugkomen.
Vorig jaar heb ik een donatie gedaan omdat ik met open armen ontvangen werd en veel gehad heb aan de antwoorden en info op het forum. Die donatie kwam vrijwillig omdat ik het dat waard vond. In de nu ontstane situatie zou dat nooit gebeurd zijn.

Natuurlijk begrijp ik heel goed dat er geld nodig is om e.e.a. in de lucht te houden, maar op deze manier werkt het m.i. niet.
Ik zie ook andere meningen, maar die zijn van leden die al weten dat ze B12 tekort hebben en al weten wat het forum kan bieden, bekijk het eens van de kant van iemand die niet zo ver is en b.v. via Google hier terecht komt, die slaat het (denk ik) over.
Ik wil die meningen ook niet bestrijden of me in een discussie mengen, alleen eenmalig zeggen hoe ik het zie.

Een openbaar gedeelte voor kennismaking en vragen met daarnaast een privť gedeelte waar (donerende) leden privacy hebben zou wel prima zijn, net als de suggestie om een bepaalde periode vrije toegang te bieden, mits technisch haalbaar natuurlijk.


ayesha

  • Administrator
  • Posts: 39840
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #35 on: 04 March, 2014, 10:34:19 AM »
Naast het feit dat we erg weinig donateurs hadden, is een nog groter probleem een gebrek aan vrijwilligers. Zo zijn we bijvoorbeeld al enige tijd op zoek naar een secretaris....We hebben eenvoudig niet de mensen om alle taken uit te voeren, vooral op gebied van vragen beantwoorden en de wetenschappelijke kant van de werkzaamheden. Ik persoonlijk heb regelmatig volledige werkweken (en soms nog meer), en alle vragen van mensen beantwoorden (niet alleen forum, ook vele e-mails) kosten zoveel tijd, dat er andere dingen blijven liggen. En we willen meer bereiken natuurlijk. Via e-mail kunnen mensen eerst vragen stellen en zich daarna hier aanmelden. Maar aangezien alle e-mails op moment door ťťn persoon beantwoord worden, is dat nu even niet goed mogelijk; hopelijk snel weer. We kijken ook nog naar een tussen-oplossing voor nieuwe patiŽnten. Ik zou het graag anders zien, en hopelijk is dat op (relatief korte) termijn ook (weer) zo.
"Medical doctors are experts on the population, but you are the expert on yourself."

Only those who will risk going too far can possibly find out how far one can go.
- T.S. Eliot -

mammasem

  • Donateur
  • Posts: 6252
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #36 on: 04 March, 2014, 10:39:23 AM »
Quote
als je nog niet eens weet of je wel een B12 tekort hebt en eerst moet betalen
Daar kan ik me op zich wel in vinden. Dat zou ik ook niet doen, op geen 1 forum. En dat is me ook wel gebeurt, dat is een keuze die je dan maakt.

Het is wel zo dat het board "veelgestelde vragen en algemene informatie" toegankelijk is voor iedereen.  Het lijkt mij dat mensen die vermoeden dat er sprake zou kķnnen zijn van een B12 tekort daar in eerste instantie genoeg informatie uit kunnen halen om vooruit te kunnen. Met het topic "veel gestelde vragen over diagnose" kom je ook als leek een heel end. Daar staat heel beknopt en overzichtelijk de belangrijkste informatie. Uitgebreide info staat op de site.
Ik denk dat het voornaamste verschil nu is dat de mogelijke patiŽnt zelf wat meer research moet doen en dat lijkt me niet per se verkeerd.

Het is nu natuurlijk heel makkelijk om te zeggen hoe volgens "ons" het forum er uit zou moeten zien. Feit is dat het mod-team flink rouleert, er altijd vraag is naar medewerkers omdat er weer een vacature is ontstaan. Dit is niet iets van de laatste tijd, maar iets wat ik in de afgelopen jaren vaak ben tegen gekomen. Niemand staat te springen om die op zich te nemen want het betreft natuurlijk wel onbetaald vrijwilligerswerk die soms toch wel een flinke hoeveelheid tijd kan opslokken. Ik ben hier nu al een paar jaar en als ik geen tijd/energie/zin heb, kan ik gewoon de computer uit zetten. Als je stichtingmedewerker bent, heb je die mogelijkheid gewoon niet. En laten we vooral niet vergeten dat sommigen zich al jaren (fulltime) inzetten, naast een evt baan, terwijl hun gezondheid zelf ook te wensen overlaat.

Martine1975

  • Donateur
  • Posts: 583
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #37 on: 04 March, 2014, 11:05:17 AM »
Ik ben het met Ayesha eens, ik zou graag de taak als Secretaris op me nemen, heb niet voor niets een Directiesecretaresse, Management Assistente opleiding gehad, echter ik kan het fysiek nog niet aan............ helaas, ik hoop dat er mensen zijn die deze zeer belangrijke functie wel kunnen doen............
Naast het feit dat we erg weinig donateurs hadden, is een nog groter probleem een gebrek aan vrijwilligers. Zo zijn we bijvoorbeeld al enige tijd op zoek naar een secretaris....We hebben eenvoudig niet de mensen om alle taken uit te voeren, vooral op gebied van vragen beantwoorden en de wetenschappelijke kant van de werkzaamheden. Ik persoonlijk heb regelmatig volledige werkweken (en soms nog meer), en alle vragen van mensen beantwoorden (niet alleen forum, ook vele e-mails) kosten zoveel tijd, dat er andere dingen blijven liggen. En we willen meer bereiken natuurlijk. Via e-mail kunnen mensen eerst vragen stellen en zich daarna hier aanmelden. Maar aangezien alle e-mails op moment door ťťn persoon beantwoord worden, is dat nu even niet goed mogelijk; hopelijk snel weer. We kijken ook nog naar een tussen-oplossing voor nieuwe patiŽnten. Ik zou het graag anders zien, en hopelijk is dat op (relatief korte) termijn ook (weer) zo.
Begin iedere dag met een lach dan is elke dag een geslaagde dag.

Een probleem is pas een probleem als je er een probleem van maakt

B12 mei 2012 81 alle klachten van lijstje behalve gewichtsverlies, incl. Polyneuropathie in voeten en onderrug, D waarde 41 RSI fase III, fibromyalgie

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #38 on: 05 March, 2014, 09:55:55 AM »
Ik word nu per PB om info gevraagd door een niet donateur....
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

Emmitje

  • Moderator
  • Posts: 1739
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #39 on: 05 March, 2014, 10:03:20 AM »
Stuur maar door als je wil pb

Misschien ontvangen meer mensen pb's van niet-donateurs?
Zouden jullie het door willen sturen naar ayesha of naar een moderator?
(wanneer het met de forum-verandering te maken heeft)
« Last Edit: 05 March, 2014, 10:09:00 AM by Emmitje »
tekort: vitamine B12, vitamine D, ijzer

penningmeester@stichtingb12tekort.nl

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #40 on: 05 March, 2014, 10:08:22 AM »
Omdat zij dit ook kan lezen:
Ik heb erop gewezen dat 1 jaar donatie 3dubbel waard zal zijn. Verder kon ik haar vraag niet beantwoorden
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.

essy

  • Donateur
  • Posts: 650
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #41 on: 08 March, 2014, 14:48:07 PM »
Joehoe ik ben er ook weer :) ;)
Gisteren met mijn zoon naar de kinderarts geweest dus binnenkort meer en een vraag aan jullie.

Madalena

  • Donateur
  • Posts: 159
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #42 on: 08 March, 2014, 16:53:01 PM »
 :okee:

Marijke 57

  • Donateur
  • Posts: 745
  • beginwaarde b12....83
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #43 on: 08 March, 2014, 16:53:41 PM »
Essy,

Welkom terug en ben benieuwd hoe het bij de kinderats gelopen is.

Gr,Marijke

anemona

  • Donateur
  • Posts: 2458
    • lange lijs servies
Re: Ja daar zitten we dan
« Reply #44 on: 27 April, 2014, 11:01:27 AM »
Saai is het nu !!
Mei'11: Stofw.probleem: Cystathioninurie. Daarbij: Hyperhomocysteinemie.
Sinds 2009 (mis)diagnose  PNP, sinds juni 2016 eindelijk diagnose DVN
Laatste jaren Hcyst redelijk stabiel op 20-22 met:
1x per 2 wkn Pascoe inj en aanvulling actief B6/B11 + evt Vit D.