Stichting B12 Tekort Forum

Algemeen => Forumvragen en tips voor het gebruik van het forum => Topic started by: anemona on 02 March, 2014, 08:24:40 AM

Title: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 02 March, 2014, 08:24:40 AM
Gewoontegetrouw kijk ik elke morgen even op het Forum om te kijken naar nieuwe berichten e.d.
Dus zo ook vandaag
Stilletjes is het nu....
Dus de zittende donateurs moeten nu even de nieuwe berichten maken in afwachting van nieuwe donateurs die vragen hebben. Dat zal zeker meer gaan worden, maar daar moet dus op gewacht worden.
Om te kijken wat nieuwe bezoekers nu precies wel en niet zien, zal ik me vandaag even uitloggen om te kijken. Mogelijk kunnen meer lezers dat ook doen en evt suggesties hier melden ?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: jeannet on 02 March, 2014, 09:02:07 AM
Ja, ik had me dat nog niet zo gerealiseerd, dit heeft natuurlijk een direct effect op de hoeveelheid berichten. Nu is het een beetje een onderonsje...
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ayesha on 02 March, 2014, 09:46:10 AM
Het is idd even een omschakelperiode, en wennen. Nu is het ook weekend, (en Carnaval) scheelt ;)
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 02 March, 2014, 10:00:07 AM
Omschakelen en afkicken idd  ;D
Nieuwe leden moeten nu natuurlijk eerst iets meer actie ondernemen om hier actief te kunnen zijn en daardoor lijkt het nu extreem rustig, maar mss was het voorheen ook gewoon wel eens een beetje te druk  ;)
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 02 March, 2014, 10:17:35 AM
Weekend is inderdaad altijd wat stiller
Ik heb even uitgelogd en kwam er achter dan daarna alleen het NIEUWS en ALGEMEEN board te zien is, en daar lijkt voldoende info te staan om te begrijpen hoe het werkt en wat er veranderd is
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: margriet 51 on 02 March, 2014, 12:32:46 PM
en toch? begrijp ik het goed,  dat wil je een vraag stellen, dat je dan eerst donateur moet worden? groet Margriet
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 13:22:31 PM
Idd rustig.
Had begrepen dat er actieve mensen zijn die de donatie niet kunnen  betalen.
Zal het toch missen.
Je leerde toch veel van de verhalen van de ander.

Zal wel weer komen.....even omschakelen
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Marleen Bos on 02 March, 2014, 13:28:01 PM
Je kunt toch zelf bepalen hoeveel geld je wilt doneren?
En het is een investering voor het goede doel. Je kunt vragen stellen en advies vragen over je eigen gezondheid. Dan is denk ik elke euro goed besteed
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 02 March, 2014, 13:43:32 PM
Donateurschap is €15 euro, dat is maar €1,25 (!) per maand en ik kan me bijna niet voorstellen dat iemand dat niet missen kan (en ik zit ook echt niet ruim hoor!). De meeste lidmaatschappen zijn veel duurder. Ja, je moet eerst donateur zijn (en geactiveerd zijn) om te kunnen reageren voor zover ik weet. En dat is bij meer fora een vrij gebruikelijke iets.
Ik vind het al heel netjes dat de stichting de info zo duidelijk aanbied voor niet-donateurs. Ook dat is bij veel fora wel anders.
Bovendien vind ik het persoonlijk erg prettig dat niet alle persoonlijke informatie voor de hele buitenwereld leesbaar is, gezien de hoeveelheid onbegrip de meesten hier over zich heen krijgen

Dit was altijd 1 van de meest actieve fora die ik ken. Nergens heb ik gezien dat moderators zoveel berichten beantwoorden als hier. Ik denk dat deze verandering wel goed is. Ik hoop eigenlijk ook dat dit mensen stimuleert zelf (meer) onderzoek te doen en zelf de antwoorden op hun vragen te vinden. Dat gebeurt me de laatste tijd wel eens te weinig

En het is een investering voor het goede doel. Je kunt vragen stellen en advies vragen over je eigen gezondheid. Dan is denk ik elke euro goed besteed
:iagree: en zoveel is het nu ook weer niet. Je hebt 1 jaar lang onbeperkt toegang tot informatie en meerdere "hulplijnen" en bovendien ook nog flinke korting bij de Roode Roos. Ik heb nu 3 of 4x een donatie gedaan en elke keer bij de eerste bestelling mijn donatie er al uit
Bovendien vind ik, voor de hoeveelheid hulp, tijd en aandacht die hier aan een ieder gegeven wordt, best een kleine tegenprestatie tegenover mag staan. Lijkt me niet meer dan redelijk
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 14:37:24 PM
Even uitleggen want ik denk dat ik verkeerd word begrepen.. :huh?:

De donatie is voor mij geen probleem
Vooral gezien de hulp die ik heb gekregen is dit het minimale wat ik terug kan doen.


Ik vind het gewoon jammer dat men zich geremd voelt om te doneren gezien het kleine bedrag.
Natuurlijk is de privacy nu beter gewaarborgd en dat ervaar ik ook als heel prettig!

En het klopt dat de moderators er gewoon een dagtaak aan hadden om alles te beantwoorden.
Dikke pluim voor hen..... :bloemetje:

Toch is het gewoon wat stiller en sommige forumleden zal ik missen.
Dat mag best gezegd worden!
Wel moet ik erbij zeggen dat het ook hun eigen keuze is.

Ik ben goed geholpen...en veel wijzer geworden wat er nu allemaal mis was in mijn lijf en heb hoop ik ook anderen kunnen bijstaan.

Hier heb ik mij opgevangen gevoeld, begrepen en info gekregen en ben bovenal strijdbaar geworden.
Zeg nu nooit meer dat het maar een vitamientje is.
Het had bijna mijn leven vernield.

Dus ik blijf mensen op deze site wijzen en blijf donateur  :okee:

Samen staan we sterk...en allemaal hebben we in moeilijke tijd een aai over onze bol nodig of gewoon het van je afschrijven aan mensen die het begrijpen
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 02 March, 2014, 14:48:04 PM
Bedoel je mij daarmee, dat ik je niet goed begrijp? Want dat is echt niet zo hoor! Ik kan me helemaal vinden in je post
In mijn bericht probeer ik gewoon het besluit van de stichting te verdedigen, als dat al nodig was  ;)
Ik betaal nu braaf mijn donatie om mensen te mogen helpen. Voorheen betaalde ik als bedankje voor alle goede hulp, want zonder dit forum was ik er nu een stuk slechter aan toe geweest
En ik ben het met je eens: het is ieders eigen keuze en ik vind een donatie ook wel het minste wat je terug kunt doen. De stichting moet ook ergens van kunnen bestaan, ik denk dat er heel veel kosten zijn waar wij geen weet van hebben
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 14:58:41 PM
 idd denk dat het gaat om heel wat bedragen waar de stichting namens ons strijd voor voert.

Zo heb ik indertijd folders besteld om mijn directe collega's duidelijk te maken wat ik nu had.
Een folder werkt zo veel beter dan mondelinge uitleg

De site, bijenkomsten in Europa en in Nederland, lezingen,en vooral vaak de vrije tijd die men erin steekt om als. Vrijwilliger te werken. En wrs nog veel meer.

Ben wel benieuwd hoeveel donateurs er nu zijn..
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 02 March, 2014, 15:04:03 PM
Ik tel er nu ca 75 ?
Ja jammer dat we vele gezichten en ook inbreng moeten missen
De donatieprijs is niet hoog maar als je afwegingen moet maken ...tja je kan niet in een andere portemonnaie kijken
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 02 March, 2014, 15:08:24 PM
en je hebt natuurlijk de feitelijke kosten en de kosten die je hebt als je iets (nieuws) wilt bereiken, actie ondernemen. Met zo weinig donateurs heb je ws weinig tot geen mogelijkheden. Ik moet ook zeggen dat ik heel erg verbaasd was dat zo weinig mensen maar donateur waren, zeker gezien het lage bedrag.
En ik neem aan dat niet alle donateurs forum-gebruikers zijn, dus ik denk dat er inmiddels wel meer zijn
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 15:10:07 PM
Hoop ik toch wel!!!!
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 02 March, 2014, 15:29:28 PM
Mwah...we hebben natuurlijk nu wel een prive Forum... :ladieda:
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Claudiaa on 02 March, 2014, 15:41:06 PM
Ik denk wel dat er steeds meer mensen nieuw lid worden hoor... er is zo weinig goede uitgebreide info over B12 tekort dus mensen gaan zich vanzelf wel registreren denk ik.. of ze komen naar bijeenkomsten als die georganiseerd worden, brengt ook geld in het laatje ;) Ach... het is beter zo, want zonder genoeg mensen kan een forum niet draaien en het moet wel leuk en hanteerbaar blijven.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 15:43:54 PM
Mwah...we hebben natuurlijk nu wel een prive Forum... :ladieda:

 schater
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ayesha on 02 March, 2014, 15:59:34 PM
En ik neem aan dat niet alle donateurs forum-gebruikers zijn, dus ik denk dat er inmiddels wel meer zijn
Zeker niet! Er zijn veel donateurs die geen forumlid (meer) zijn :) Zo'n 2/3 van het totaal  ;D
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: colorfull on 02 March, 2014, 16:01:06 PM
Dat is goed om te lezen! :yippie:
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Sjoerd on 03 March, 2014, 11:59:15 AM
Ik denk dat het bedrag voor de hulp die je via het forum krijgt een schijntje is. Voor 15 euro kun je maar blijven vragen, wel een jaar lang. Ga een keer naar een alternatieve therapeut en je ben een veelvoud hiervan kwijt.
Het is natuurlijk wel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen geholpen worden en dat er veel donateurs bij komen.
Maar de nieuw aangemelde leden van het forum zien niet wat het forum hen in de huidige situatie kan bieden en dat werkt natuurlijk de groei van het aantal donateurs flink tegen.
Ik kan niet beoordelen of dit technisch mogelijk is, maar ik noem het toch maar:
Als een nieuw aangemeld lid van het forum vanaf registratie b.v. enkele weken het hele forum kan lezen, maar niet kan posten, dan weet men wat het forum kan bieden.
Met die wetenschap zal men eerder beslissen om donateur te worden. In de huidige situatie kan men de voordelen van het forum niet zien, dus dan haakt men eerder af. De patiënt zal hierdoor langer problemen houden en de Stichting B12-Tekort mist weer een potentiële donateur.
Ik noem dus een richting waarin misschien gedacht moet worden.

Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 03 March, 2014, 12:03:32 PM
Ja wel goed idee
Of in het wel te lezen deel vermelden bv hoeveel mensen/aanmelders er geholpen zijn het afgelopen jaar met welk resultaat
Hoe wordt men geholpen, gang van zaken, wat wordt in het algemeen geadviseerd en wat is het gemiddelde vragen en antwoorden per aanmelder
Hoe werkte die omschakeling in Engeland ?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Miekuh on 03 March, 2014, 12:22:44 PM
Ik denk dat het bedrag voor de hulp die je via het forum krijgt een schijntje is. Voor 15 euro kun je maar blijven vragen, wel een jaar lang. Ga een keer naar een alternatieve therapeut en je ben een veelvoud hiervan kwijt.
Het is natuurlijk wel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen geholpen worden en dat er veel donateurs bij komen.
Maar de nieuw aangemelde leden van het forum zien niet wat het forum hen in de huidige situatie kan bieden en dat werkt natuurlijk de groei van het aantal donateurs flink tegen.
Ik kan niet beoordelen of dit technisch mogelijk is, maar ik noem het toch maar:
Als een nieuw aangemeld lid van het forum vanaf registratie b.v. enkele weken het hele forum kan lezen, maar niet kan posten, dan weet men wat het forum kan bieden.
Met die wetenschap zal men eerder beslissen om donateur te worden. In de huidige situatie kan men de voordelen van het forum niet zien, dus dan haakt men eerder af. De patiënt zal hierdoor langer problemen houden en de Stichting B12-Tekort mist weer een potentiële donateur.
Ik noem dus een richting waarin misschien gedacht moet worden.
Dit is iets waar op dit moment aan gewerkt wordt, in ieder geval voor de "oude" leden (niet donateurs), echter we krijgen het technisch nog niet voor elkaar.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Sjoerd on 03 March, 2014, 14:05:26 PM
Dit is iets waar op dit moment aan gewerkt wordt, in ieder geval voor de "oude" leden (niet donateurs), echter we krijgen het technisch nog niet voor elkaar.
De "oude" leden weten precies wat ze aan het forum hebben. Als deze leden daar gebruik van willen maken worden ze vanzelf wel donateur.
Het gaat vooral om de nieuwe aanmeldingen, die moeten vastgehouden worden.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 03 March, 2014, 14:33:50 PM
Ik snap Sjoerd z'n punt, maar zouden de meeste mensen niet weten wat ze van een forum kunnen verwachten? Is dat over het algemeen niet overal hetzelfde: info over aandoening/zieke, noodzakelijke onderzoeken, (mogelijke) behandelingen, onderling contact en tips enz...

Hoeveel kunnen nieuwe leden nu zien als ze alleen forumlid zijn, maar geen donateur? Hetzelfde als ik wanneer ik uitgelogd ben?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Sjoerd on 03 March, 2014, 14:43:19 PM
Hoeveel kunnen nieuwe leden nu zien als ze alleen forumlid zijn, maar geen donateur? Hetzelfde als ik wanneer ik uitgelogd ben?
Ja, volgens mij zien deze hetzelfde als wanneer wij uitgelogd zijn.
Ze hopen natuurlijk na aanmelden iets meer te zien. En als dat niet het geval is, zullen ze gemakkelijk afhaken.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 03 March, 2014, 14:53:31 PM
Maar dat is op veel meer fora ook het geval.
En wij als oude leden zijn natuurlijk de laagdrempeligheid gewend, maar op zich is deze nieuwe manier niet zo ongewoon, alleen nu voor ons even wel. Nieuwe leden weten niet beter

Persoonlijk vind ik het ook wel een prettig idee dat lang niet alles zichtbaar is, als is het maar vanwege alle onbegrip waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Is dit nu toch een fijn en veilig afgeschermd wereldje. Dat vind ik absoluut een pre. Het is aan de buitenstaanders of ze daar deel van uit willen maken, er staat maar een minieme voorwaarde tegenover. Ik geloof niet dat dat mij tegen zou houden
Maar dat is ook weer een keus he, net zoals de keus die oud leden (moeten) maken.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Geja on 03 March, 2014, 16:58:15 PM
Zou het nog een idee zijn om mensen eerst een maandje van het forum gebruik te laten maken, zonder dat ze donateur hoeven te worden?  Dan krijgen ze een beetje een idee wat het forum inhoudt en is men vast eerder geneigd forumlid en donateur te worden. Als ik niet eerst al een tijdje op het forum was geweest, had ik niet geweten dat je er zoveel aan kunt hebben en was ik ook niet zomaar donateur geworden.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 03 March, 2014, 17:00:03 PM
Vind ik best een goed idee...al is het maar 14 dagen...?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ARTEMIS on 03 March, 2014, 17:07:47 PM
Ik ben het eens met Sjoerd en Gea... :ladieda:

Laat ieder nieuw lid een maand meelezen, uiteraard zónder mogelijkheid tot reageren.
Wanneer iemand weet (leest) wat er wordt geboden zal er sneller worden overgegaan tot donateurschap...

Want echt, lang niet iedereen komt op meerdere fora.
Hoe weet je dan waarvoor je 'betaald' ?

Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Miekuh on 03 March, 2014, 17:11:35 PM
Zou het nog een idee zijn om mensen eerst een maandje van het forum gebruik te laten maken, zonder dat ze donateur hoeven te worden?  Dan krijgen ze een beetje een idee wat het forum inhoudt en is men vast eerder geneigd forumlid en donateur te worden. Als ik niet eerst al een tijdje op het forum was geweest, had ik niet geweten dat je er zoveel aan kunt hebben en was ik ook niet zomaar donateur geworden.
Dat hebben we besproken als optie inderdaad, alleen vereist dat een veel gecompliceerdere administratie + de hoeveelheid werk voor het forumbeheer/penningmeester neemt enorm toe. Dit nog los van de technische oplossing.
Daarom is hier niet voor gekozen

De "oude" leden weten precies wat ze aan het forum hebben. Als deze leden daar gebruik van willen maken worden ze vanzelf wel donateur.
Het gaat vooral om de nieuwe aanmeldingen, die moeten vastgehouden worden.
Het is ook meer bedoeld als service naar de bestaande leden toe, zodat zij hun berichten van voor 1 maart nog kunnen teruglezen + de adviezen.
Vooralsnog hebben we het technisch niet voor elkaar, dus is het sowieso geen optie voor beiden.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ARTEMIS on 03 March, 2014, 17:23:58 PM
Klopt het dat ik ergens heb gelezen dat er slechts 75 donateurs zijn?
Waarschijnlijk zullen er van die 75 leden een flink aantal niet (regelmatig) actief zijn...dan blijven er maar een handjevol over die het forum 'draaiende' houden...

Zijn jullie dan niet bang, dat dit forum eventueel gaat doodbloeden?
Tenminste, wanneer de aanmeldingen tot donateur (enigszins) achter blijven...

Ik ben benieuwd naar deze ontwikkeling, maar hoop bovenal dat de stichting een welkome vraagbaak mag blijven voor B12 patiënten.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Emmitje on 03 March, 2014, 19:10:03 PM
Vorig jaar waren er een paar honderd donateurs.
Op dit moment hebben ongeveer 100 mensen hun donateurbijdrage voor 2014 overgemaakt.

Voor ons ook spannend hoe het zich verder zal ontwikkelen.
De algemene informatie blijft in ieder geval voor iedereen beschikbaar.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 03 March, 2014, 19:17:04 PM
Ik denk ook dat het afwachten is. Mss bloedt het forum wel dood, maar aan de andere kant: wat heb je aan een druk forum als er steeds te weinig mensen zijn om alles in goede banen te leiden. Dat is toch wel een terugkerend probleem is mijn ervaring tot nu toe
De mensen die de stichting runnen zijn natuurlijk zelf ook niet 100% fit en doen dit alles vrijwillig. De meesten zijn wel bereid iets tijdelijk te doen, maar lange termijn lijkt toch wel een probleem te zijn
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Ron58 on 04 March, 2014, 10:13:03 AM
Persoonlijk zou ik afhaken als ik op dit forum terecht zou komen en meteen donateur moet worden voor ik ook maar een enkele vraag mag stellen.
Als je niet ingelogd bent zie je alleen forumregels en de mededeling dat het overige deel uitsluitend toegankelijk is voor donateurs, als je nog niet eens weet of je wel een B12 tekort hebt en eerst moet betalen voor je e.e.a. kan lezen of een enkel vraagje mag stellen zou ik het scherm sluiten en nooit meer terugkomen.
Vorig jaar heb ik een donatie gedaan omdat ik met open armen ontvangen werd en veel gehad heb aan de antwoorden en info op het forum. Die donatie kwam vrijwillig omdat ik het dat waard vond. In de nu ontstane situatie zou dat nooit gebeurd zijn.

Natuurlijk begrijp ik heel goed dat er geld nodig is om e.e.a. in de lucht te houden, maar op deze manier werkt het m.i. niet.
Ik zie ook andere meningen, maar die zijn van leden die al weten dat ze B12 tekort hebben en al weten wat het forum kan bieden, bekijk het eens van de kant van iemand die niet zo ver is en b.v. via Google hier terecht komt, die slaat het (denk ik) over.
Ik wil die meningen ook niet bestrijden of me in een discussie mengen, alleen eenmalig zeggen hoe ik het zie.

Een openbaar gedeelte voor kennismaking en vragen met daarnaast een privé gedeelte waar (donerende) leden privacy hebben zou wel prima zijn, net als de suggestie om een bepaalde periode vrije toegang te bieden, mits technisch haalbaar natuurlijk.

Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ayesha on 04 March, 2014, 10:34:19 AM
Naast het feit dat we erg weinig donateurs hadden, is een nog groter probleem een gebrek aan vrijwilligers. Zo zijn we bijvoorbeeld al enige tijd op zoek naar een secretaris....We hebben eenvoudig niet de mensen om alle taken uit te voeren, vooral op gebied van vragen beantwoorden en de wetenschappelijke kant van de werkzaamheden. Ik persoonlijk heb regelmatig volledige werkweken (en soms nog meer), en alle vragen van mensen beantwoorden (niet alleen forum, ook vele e-mails) kosten zoveel tijd, dat er andere dingen blijven liggen. En we willen meer bereiken natuurlijk. Via e-mail kunnen mensen eerst vragen stellen en zich daarna hier aanmelden. Maar aangezien alle e-mails op moment door één persoon beantwoord worden, is dat nu even niet goed mogelijk; hopelijk snel weer. We kijken ook nog naar een tussen-oplossing voor nieuwe patiënten. Ik zou het graag anders zien, en hopelijk is dat op (relatief korte) termijn ook (weer) zo.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 04 March, 2014, 10:39:23 AM
Quote
als je nog niet eens weet of je wel een B12 tekort hebt en eerst moet betalen
Daar kan ik me op zich wel in vinden. Dat zou ik ook niet doen, op geen 1 forum. En dat is me ook wel gebeurt, dat is een keuze die je dan maakt.

Het is wel zo dat het board "veelgestelde vragen en algemene informatie" toegankelijk is voor iedereen.  Het lijkt mij dat mensen die vermoeden dat er sprake zou kúnnen zijn van een B12 tekort daar in eerste instantie genoeg informatie uit kunnen halen om vooruit te kunnen. Met het topic "veel gestelde vragen over diagnose" kom je ook als leek een heel end. Daar staat heel beknopt en overzichtelijk de belangrijkste informatie. Uitgebreide info staat op de site.
Ik denk dat het voornaamste verschil nu is dat de mogelijke patiënt zelf wat meer research moet doen en dat lijkt me niet per se verkeerd.

Het is nu natuurlijk heel makkelijk om te zeggen hoe volgens "ons" het forum er uit zou moeten zien. Feit is dat het mod-team flink rouleert, er altijd vraag is naar medewerkers omdat er weer een vacature is ontstaan. Dit is niet iets van de laatste tijd, maar iets wat ik in de afgelopen jaren vaak ben tegen gekomen. Niemand staat te springen om die op zich te nemen want het betreft natuurlijk wel onbetaald vrijwilligerswerk die soms toch wel een flinke hoeveelheid tijd kan opslokken. Ik ben hier nu al een paar jaar en als ik geen tijd/energie/zin heb, kan ik gewoon de computer uit zetten. Als je stichtingmedewerker bent, heb je die mogelijkheid gewoon niet. En laten we vooral niet vergeten dat sommigen zich al jaren (fulltime) inzetten, naast een evt baan, terwijl hun gezondheid zelf ook te wensen overlaat.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Martine1975 on 04 March, 2014, 11:05:17 AM
Ik ben het met Ayesha eens, ik zou graag de taak als Secretaris op me nemen, heb niet voor niets een Directiesecretaresse, Management Assistente opleiding gehad, echter ik kan het fysiek nog niet aan............ helaas, ik hoop dat er mensen zijn die deze zeer belangrijke functie wel kunnen doen............
Naast het feit dat we erg weinig donateurs hadden, is een nog groter probleem een gebrek aan vrijwilligers. Zo zijn we bijvoorbeeld al enige tijd op zoek naar een secretaris....We hebben eenvoudig niet de mensen om alle taken uit te voeren, vooral op gebied van vragen beantwoorden en de wetenschappelijke kant van de werkzaamheden. Ik persoonlijk heb regelmatig volledige werkweken (en soms nog meer), en alle vragen van mensen beantwoorden (niet alleen forum, ook vele e-mails) kosten zoveel tijd, dat er andere dingen blijven liggen. En we willen meer bereiken natuurlijk. Via e-mail kunnen mensen eerst vragen stellen en zich daarna hier aanmelden. Maar aangezien alle e-mails op moment door één persoon beantwoord worden, is dat nu even niet goed mogelijk; hopelijk snel weer. We kijken ook nog naar een tussen-oplossing voor nieuwe patiënten. Ik zou het graag anders zien, en hopelijk is dat op (relatief korte) termijn ook (weer) zo.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 05 March, 2014, 09:55:55 AM
Ik word nu per PB om info gevraagd door een niet donateur....
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Emmitje on 05 March, 2014, 10:03:20 AM
Stuur maar door als je wil pb

Misschien ontvangen meer mensen pb's van niet-donateurs?
Zouden jullie het door willen sturen naar ayesha of naar een moderator?
(wanneer het met de forum-verandering te maken heeft)
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 05 March, 2014, 10:08:22 AM
Omdat zij dit ook kan lezen:
Ik heb erop gewezen dat 1 jaar donatie 3dubbel waard zal zijn. Verder kon ik haar vraag niet beantwoorden
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: essy on 08 March, 2014, 14:48:07 PM
Joehoe ik ben er ook weer :) ;)
Gisteren met mijn zoon naar de kinderarts geweest dus binnenkort meer en een vraag aan jullie.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Madalena on 08 March, 2014, 16:53:01 PM
 :okee:
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Marijke 57 on 08 March, 2014, 16:53:41 PM
Essy,

Welkom terug en ben benieuwd hoe het bij de kinderats gelopen is.

Gr,Marijke
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 27 April, 2014, 11:01:27 AM
Saai is het nu !!
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Marijke 57 on 27 April, 2014, 11:38:08 AM
Anemona,

Ja,inderdaad saai.
We moeten er maar een bruisend cafe van maken in Mei.

Hoewel het ook niet storm loopt met de aanmeldingen.

Gr,Marijke
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ARTEMIS on 27 April, 2014, 15:54:21 PM
Ivm privacy bericht verwijderd.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Ron58 on 27 April, 2014, 17:33:19 PM
Het is net zo iets als een winkelcentrum hier in de buurt wat doodbloedt sinds de invoering van betaald parkeren  ;D
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 27 April, 2014, 17:44:44 PM
Als je in de statistieken kijkt, kun je zien dat het gemiddeld aantal berichten op 125 per dag staat. Dit is natuurlijk vooral gebaseerd op de oude situatie. Je kunt ook zeggen dat het toen idioot druk was, zo heb ik het iig wel ervaren (en ja, ik vind het nu ook erg stil hier  ;) )
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 27 April, 2014, 17:51:44 PM
Ideetje ?:
Voor de rest van het jaar 2014 aangepast bedrag van ca E 10 laten betalen ?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Marijke 57 on 27 April, 2014, 19:43:02 PM
Anemona,

Ik denk dat de drempel ligt bij het betalen voor  nieuwe en veel "oude" leden.

En voor velen niet het bedrag maar de"moeite". voor  bezoekers. De onwetendheid dat het forum zoveel hulp en duidelijkheid kan bieden.

Misschien inderdaad een optie om na een bep.periode deze mensen te vragen om donateur te worden. En anders.......
helaas. Ik denk voor mijzelf dat de keuze niet moeilijk zou zijn geweest.

Of.....dit gelijk na aanmelden al mee te delen.  Maar eerst het grote nut laten beleven.

Ik ga nu even van mijzelf uit.

Gr,Marijke

Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Emmitje on 29 April, 2014, 12:01:47 PM
Achter de schermen zitten we nog steeds met weinig mankracht, dus als het weer drukker zou worden dan kan dat ook weer problemen geven.
Natuurlijk is het nu wel erg rustig en dat is ook niet fijn..

Bedankt voor de ideeën die genoemd zijn!
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 16 July, 2014, 16:03:28 PM
En....hoe vinden we het nu hier gaan na een aantal maanden ?
Ik heb wel een mening maar hoor graag eerst andere meningen...
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: margriet 51 on 16 July, 2014, 17:52:56 PM
ik vind het erg rustig, maarrrrr als ik vergelijk met voor die tijd, dan kan ik het mij voorstellen dat de admin(mensen) ?? het toen erg druk gehad hebben en dat dit zoals het nu gaat, voor hun wel fijn is.  Maar goed dat is mijn mening   Ik kan mij dagen herinneren als ik aan het eind van de dag keek, dat er dan 2 pagina,s met vragen waren waarvan toch ook heel veel dezelfde vragen, en ze werden allemaal beantwoord.  :bloemetje:

Het kan natuurlijk altijd zijn dat mensen het via de site nu uitpuzzelen en dus geen vragen hebben. groet Margriet
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 16 July, 2014, 18:28:48 PM
Het is soms erg rustig, ik was zonet heel verbaasd dat er maar liefs 4 nieuwe berichten waren, kun je bijna druk noemen  ;D Maar voor mezelf vind ik dit wel een stuk prettiger. Ik heb het idee dat ik nu de mensen veel gerichter kan antwoorden, omdat ik ook de tijd neem om hun verhaal goed te lezen. Voorheen was het te veel. En ik denk ook dat dit mensen aanmoedigt om zelf op onderzoek te gaan. Voorheen slokte het forum echt veel van mijn tijd op. Nu kun je zeggen dat ik dat vrijwillig deed, maar ik voelde me altijd wel een soort van verplicht om te kijken wat de reactie op mijn reactie was.
En wat Margriet ook zegt: voorheen gaf ik tig keer achterelkaar hetzelfde antwoord in aangrenzende topics, men leek niet verder te kijken. Dit gebeurt nu veel minder, ik denk dat het voor de nieuwe leden ook overzichtelijker is nu. Een plus vind ik ook dat alleen mensen lid worden die (nagenoeg) zeker weten dat ze een tekort hebben, scheelt ook heel veel werk
Al mag het van mij best een stukkie drukker  ;) Al met al ben ik positief over het nieuwe forum, die €15 houdt mensen blijkbaar toch níet tegen om lid te worden

Ben benieuwd naar jouw mening Anemona  :)
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 20 July, 2014, 12:29:22 PM
Sorry...was even te ver weggezakt
Mijn mening is dat het inderdaad klopt dat er vaak hetzelfde werd geschreven dat gebeurt nu inderdaad minder. Aan de andere kant mis ik toch wel de 'levendigheid ' de hele dag door.
Ik vergeet nu wel eens per dag te kijken, eerder werd je wel vaker gemeld dat er een reactie op je eigen schrijven was. Als dat niet gebeurt, loop ik wel eens een dagje achter.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 20 July, 2014, 13:08:38 PM
Ik begrijp je opmerking over levendigheid. Destijds was het mij wel eens té levendig, als het eindigt tussen toen en nu zou het voor mij precies goed zijn.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Vlindertje4 on 07 October, 2014, 23:12:26 PM
Zoooo ik ben ook weer terug, en dus weer donateur. Zo rustig als het hier is, zo druk is het af en toe op een facebook pagina over b12 tekort. Daar slingeren anderen en ik de info in het rond die we hier al eens opgedaan hebben. Ik ben bang dat mensen door het sluiten van dit forum misschien niet meteen de goede behandeling krijgen. Ik ben bang dat het slachtoffers kost, omdat de huisarts het over het algemeen al niet nodig vind te injecteren en waardes al snel goed vinden. Als je dan hier op het forum komt dan word je verteld dat het wel nodig is om actie te ondernemen en krijg je tips hoe je dan toch de juiste behandeling kunt krijgen, en dat duwtje in de rug is weggevallen. Maar goed, dat is mijn mening. Het lijkt me veel beter om iemand toe te laten en na bijv één of twee maanden voor de keus stellen, of donateur te worden en alles te kunnen blijven lezen en info vragen, of er uit geknikkerd worden.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ayesha on 08 October, 2014, 07:52:50 AM
Dat is, helaas, niet mogelijk. Zowel technisch niet, als door gebrek aan vrijwilligers. Meelezen kan iedereen wel, en zo alle tips en info lezen. Samen met alle info op de website denk ik dat alle info wel beschikbaar is voor iedereen om de juiste diagnose en behandeling te krijgen.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 08 October, 2014, 09:10:56 AM
 :iagree: en ik denk ook dat het heel makkelijk is om te zeggen hoe volgens iedereen het forum er uit zou moeten zien, hoe dingen aangepakt zouden moeten worden, welke prioriteiten het zou moeten hebben enz. Het blijft toch hetzelfde inieminie team die de boel draaiende houdt. Het forum is daar maar een klein deel van, achter de schermen gebeurt ook heel veel en ik kan niet eens een inschatting maken van hoeveel tijd daar in gaat zitten. In de jaren dat ik hier zit, heb ik het team alleen maar kleiner en kleiner zien worden. Er gaan meer dan er komen, als ze er al komen. Sommige vacatures blijven maar open staan. Om eerlijk te zijn ben ik al lang blij dat de stichting nog steeds bestaat en in staat is om iedereen te helpen en te woord te staan. Dat daar nu een kleine tegenprestatie tegenover staat, is niet onredelijk lijkt me.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 08 October, 2014, 09:18:27 AM
Ja dat is inderdaad begrijpelijk, maar ik merk wel dat ik daardoor me steeds minder betrokken voel.
Ik ben niet op Facebook en weet het nauwelijks iets van, maar ik heb er even gekeken naar de B12 ...maar ik zie daar nauwelijks berichten of ze zijn oud.
Dus daar heb ik niets aan. Ik neem aan dat als je bent aangemeld..dat je meer ziet ?
Kan iemand mij een 'korte cursus Facebook' geven ?
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 08 October, 2014, 09:23:25 AM
Ik zit ook niet op facebook, maar ik vermoed dat het om een andere B12 pagina gaat, 1 op eigen initiatief en niet van de stichting? Hoeveel je van een facebookpagina kunt zien hangt volgens mij idd af of je aangemeld bent, maar ook van hún instellingen. Je kunt zelf bepalen hoeveel je openbaar wilt hebben, wat alleen voor vrienden of vrienden van vrienden enz. Ik denk dat het ongeveer zo is als het forum hier: geen donateur is beperkt, wel donateur is alles en dan heb je nog PB (dus privé)

Ik voel me juist méér betrokken bij de mensen, het is nu niet zo'n enorme massa dusjk heb ik meer energie om in hun persoonlijke verhaal te duiken en gerichter advies te geven
Zo zie je maar dat iedereen het weer anders ervaart
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Cinderella on 08 October, 2014, 09:37:16 AM
Hallo

Ik ben actief op Facebook en zit in een "support group" voor B12D & PA. In het Engels (voor mij makkelijker).

Heel veel mensen komen daar op terecht via de PA Society. Het loopt daar storm! Heel erg druk, heel veel dezelfde vragen & de behandeling in de UK laten veel te wensen over! Veel vragen over zelf injecteren en bestellingen uit Duitsland.

Het is een "gesloten" groep, dus alleen leden van de groep kunnen de inhoud zien. (Leden getal over de 4 000, van alle delen van de wereld).

Link voor de groep:
https://www.facebook.com/groups/PAB12DSupportGroup/

Eerst moet je zelf wel een account aanmaken op FB.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Vlindertje4 on 08 October, 2014, 11:44:18 AM
Ik begrijp heel goed dat het enorm veel werk is zo'n forum. Ik zit dan in een gesloten FB groep (310 leden), en ook daar gaat (als je er bovenop zit) heel veel tijd in zitten, af en toe neem ik echt even afstand, maar hou het wel in de gaten, dan kan ik zo ff inspringen als ik zie dat het fout gaat. De smelttablettenboeren zal ik ze maar even noemen zijn ook enorm actief op FB en hebben al heel veel verwarring gezaaid in de groep (net zo goed als injecties blablabla), en om dan alles weer in goede banen te leiden valt niet mee!  Ik ben bang dat er toch mensen mee gaan in het idee en de injecties aan de kant zetten met alle gevolgen van dien.
Net vanmorgen zag ik dat er weer een nieuw bericht is geplaatst over donateurschap hier op de site, en dat er een paar waren die het geld doordat ze ziek zijn echt niet kunnen missen omdat het ziek zijn al zo duur is.
Ik merk heel erg de verwarring bij mensen de zich nieuw aanmelden. Ze worden heen en weer geslingerd tussen wat hun arts zegt (die de b12 level bijv. helemaal oké vind) en de info die ze in de groep krijgen, hier lezen, bij Hendrik de Jong lezen en die ze op een smelttablettensite vinden. Ze zijn net zoals velen van ons ook waren,de wanhoop nabij en lijken meteen te doen wat een ander zegt om maar beter te worden,en dan ben ik blij dat ik ze kan vertellen hoe de behandeling er wel uit hoort te zien.
Dat er veel info is op de site is heel mooi, maar mensen hebben toch behoefte aan persoonlijk contact en bevestiging, en horen dat wat ze doen goed is, die bevestiging.. ik denk dat dat het belangrijkste is. Gesteund voelen.

Het is absoluut niet mijn bedoeling om te zeggen dat het fout is dat het forum alleen toegankelijk is voor donateurs, dat is heel begrijpelijk, maar wil wel graag melden wat ik zie gebeuren op de FB groep.

Yes I know! Ik heb me ook niet aangemeld als vrijwilliger hier op het forum. Had ik evengoed wel kunnen doen achteraf hihi  ;). Er zit nu toch ook al heel veel tijd in het bestrijden van b12 tekort  :viking:.


Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: mammasem on 08 October, 2014, 12:28:58 PM
Kan nog steeds he?!  ;D

En het was ook geen kritiek naar jou toe natuurlijk, maar er wordt hier zo vaak van alles geroepen, maar eigen inzet ho maar! Bv ook met de wetenschappelijk artikelen, die zijn vaak in het engels en dan hoor je mensen roepen dat het eigenlijk in het NL zou moeten zodat iedereen er iets mee kan. Moet "effe" vertaald worden. Prima, wie gaat dat doen? En zo zijn er natuurlijk nog heel veel dingen die blijven liggen omdat er gebrek aan tijd en mensen is

Gelukkig zijn er dus nog steeds plaatsen waar mensen naar toe kunnen voor goed advies. Van dit forum gebruik maken is nu dus een bewuste keuze. Ook ik heb heel veel van mijn tijd en energie in mensen gestoken die 100% zeker wisten een B12 tekort te hebben en er bleek (op B12 gebied) niks aan de hand.
En met die paar mods die we nu nog maar hebben is het maar goed dat het nu niet meer zo druk is.

En ik kan me echt niet voorstellen dat mensen die €15 niet kunnen missen (tenzij je in de schuldsanering zit ofzo) Willen betalen is mss een ander verhaal. Ik zit ook heel krap, maar betaal ook en niet eens voor mezelf maar dus eigenlijk voor een ander. Voor mezelf hoef ik hier niet meer te zijn. Officieel ben ik hier niks, wil ook geen titel, maar ik denk dat ik wat inzet betreft niet onder doe voor een mod. Dat is mijn bedankje aan de stichting  :bloemetje:
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: Vlindertje4 on 08 October, 2014, 14:59:54 PM
@mammasem Ja dat is ook zo, maar dan zit je zo vast he, ik kan me nu terugtrekken maar als vrijwilliger moet je er wel zijn! En dat "moeten" werkt bij mij nooit zo goed  ;). In de vorige periode dat ik hier actief was op het forum heb ik ook veel gepost en anderen tips aangereikt.
Ik denk dat ook al kunnen mensen die 15 euro betalen, als je nog nieuw bent in de wereld van b12 tekort en zoekende bent in een wereld met allerlei verschillende adviezen, dan denk ik niet dat mensen meteen donateur gaan worden. Die gaan eerst verder op zoek en komen dan bijv. op de FB pagina's terecht. Tenminste dat hoop ik dan! Maar goed... dan stuur ik ze hier wel weer naartoe of geef zelf wel adviezen  :okee:. En aan de andere kant heb je de mensen die inmiddels al goed behandeld worden en het forum niet meer nodig hebben en het normale leven weer oppakken, ook die mensen worden niet donateur denk ik. Ik zelf was het vergeten, ook omdat je zelf je weg al gevonden hebt en bijna nooit meer op het forum kwam. Op een gegeven moment toch maar een donatie gedaan omdat ik het toch wel erg belangrijk vind om de stichting te steunen. Ik ga hier af en toe wel even bijlezen, en als er ontwikkelingen zijn dan kan ik dat weer doorspelen naar de FB groep.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: eekhoorn on 08 October, 2014, 15:32:50 PM
Natuurlijk is 15 euro per jaar niet veel als je kijkt wat je ervoor terugkrijgt.

Maar ik denk wel dat zo'n bedrag juist in de 'beginfase' een grote drempel is. Vooral als je nog maar een aanwijzing of flauw vermoeden hebt dat een B12-tekort weleens de oorzaak van je klachten kan zijn. Tja, als je even googelt heb je zovéél mogelijke oorzaken voor je klachten gevonden, dus moet je nou meteen 15 euro investeren in één van die mogelijke oorzaken? En zelfs als je al weet dat je echt een B12-tekort hebt: als je niet eerst even op het forum hebt kunnen kijken, weet je ook helemaal niet wat de 'kwaliteit' ervan is.

Dus ik kan me heel goed vinden in het idee van Vlindertje 4 om eerst even kennis te mogen maken met het forum zonder meteen die drempel van 15 euro over te moeten. Je weet snel genoeg of het iets voor je is.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: ayesha on 08 October, 2014, 15:54:34 PM
Quote
als je niet eerst even op het forum hebt kunnen kijken, weet je ook helemaal niet wat de 'kwaliteit' ervan is.
En daarom kan iedereen ook gewoon meelezen op het forum na registratie. Dus een inschatting maken kan, denk ik, prima. Kostenloos.
Vergeet niet dat we ook altijd tientallen mails nog beantwoordden, en via facebook ook nog veel vragen krijgen. (en ja, de facebookpagina is niet zo actief, ik heb gewoonweg de tijd niet) Met maar een paar mensen. Naast de andere werkzaamheden. Ik had het graag anders gezien, maar het is nu eenmaal niet mogelijk zonder mensen.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: eekhoorn on 08 October, 2014, 20:06:12 PM
En daarom kan iedereen ook gewoon meelezen op het forum na registratie.
Oh, dat wist ik niet. Dat maakt de drempel inderdaad een stuk lager.
Title: Re: Ja daar zitten we dan
Post by: anemona on 19 March, 2018, 13:14:46 PM
Ik kwam hier toevallig weer eens terecht en ik was op zoek naar info over laten testen van antistoffen tegen parietale cellen en intrinsiek factor tijdens het spuiten van B12. Ik kon vrijwel nergens op Internet vinden hoe veel tijd daar tussen moet zitten. Ik spuit elke 2 weken, zit ik dan goed vlak voor de volgende injectie ? Verder begrijp ik dat als je positief test dat het dan inderdaad positief is. En als je een negatieve uitslag hebt dat het dan vals negatief kan zijn
Graag reactie of ik dat inderdaad zo goed heb begrepen aub ?

Ook ik lees hier weinig meer mee. Ik heb even gekeken wanneer de meeste schrijvers in dit topic  hier voor het laatst op het Forum waren en ik begrijp dat er toch nog enkele ‘fanatiekelingen’ af en toe hun neus komen laten zien.
Persoonlijk heb ik veel aan dit Forum gehad, ondertussen zit ik met blijvende neurologische schade tgv een B12 tekort.